Notas a 6 años de la muerte de mi hermano.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, incurable y donde solo uno de cada 10 casos procede de una variante genética identifica, en el resto de los casos se desconoce su origen.

La ELA es una enfermedad de las neuronas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. También es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig en relación con el caso de ese beisbolista, quien en 1939 se retiro debido a los síntomas de un padecimiento no identificado que luego se diagnostico como ELA. Falleció 2 años despues.
La ELA tiene un pronostico de sobrevivencia de 2 a 5 años. Su diagnostico es complicado y los tratamientos existentes solo ayudan a mejorar la calidad de vida y aumentar ligeramente la esperanza de vida. Su diagnostico, por su gravedad, es complicado para los pacientes y se recomienda acompañamiento psicológico para ellos.

Dicho esto y como con muchas enfermedades graves, las personas que la padecen, son presa fácil de charlatanes. Así fue el caso de mi hermano mayor, quien tras una serie de síntomas inespecíficos, finalmente fue diagnosticado con ELA. La frialdad, pero también precision del diagnostico en el IMSS fue devastadora. Dada la velocidad de deterioro, había un estimado de sobrevivencia de 2 años. Al mismo tiempo no hubo una guía de atención precisa y como tantas cosas en la salud publica, las citas eran en fechas lejanas.

En ese proceso, un medico irresponsable, cometió la barbaridad de referirlo con un charlatan que vendía sueros. El sujeto, de supuesto origen alemán, mantiene un consultorio donde administra sueros cuya composición mas probable es solución salina. Su truco es administrar una sustancia regularmente inocua y ofrecer tiempo para hablar con el enfermo mientras le da falsas esperanzas de mejora. Por ejemplo usar información de casos reales pero particulares para presumir que la cura es posible.

Así fue con mi hermano, el charlatan le conto del caso de Stephen Storey, un británico que fue diagnosticado con Esclerosis Multiple, una enfermedad autoinmune menos agresiva que la ELA, y que por una mezcla de diagnostico temprano, su propia juventud y un tratamiento de ultima generación con células madre, pudo recuperarse de la enfermedad. Su caso es una rareza difícil de replicar en general. Pero el hecho es que no solo no es la misma enfermedad, cada paciente es único y afirmar ante un enfermo de un padecimiento tan grave, que se le puede curar totalmente, es un engaño miserable y criminal.

Parte del problema viene de la propia historia de mi familia, mi familia es una familia de origen popular asentada en lo que alguna vez fue la periferia de la Ciudad de México. La educación publica apenas había tocado a mi mamá y mi papá, mi abuela y el resto de mi familia venían de etapas aun mas oscuras en la comprensión del mundo. Mi mamá falleció creyendo firmemente en la homeopatía pese a todos mis intentos de explicarle lo absurdo que era. Mi abuela, pese a su fervor religioso, creía en los mitos de la homeopatía que se instauraron como "ciencia" en la época juarista. Creía que las enfermedades venían de miasmas que salían de los panteones. Algo que supe cuando me obligaron a desechar hojas de plantas que colecte en un panteón para mi tarea de la primaria. Literalmente la frase fue: "ahí traen el cancer". Mi papá curso sus padecimientos con toda clase de remedios absurdos recomendados por cualquier tipo de persona y no es raro oír historias similares entre cualquiera en la ciudad. Aun mas extrañas son las practicas esotéricas a las que recurre la gente en las zonas rurales.

Mi familia, como casi todas, vivía con creencias y miedos sobrenaturales de diferentes tipos. Fantasmas, brujerías, el diablo mismo. Hasta las vocalizaciones nocturnas de las aves eran motivo de miedo. Yo mismo pase por esa etapa de miedos, pero en la medida que descubrí el mundo y la ciencia, lo deje atrás. Aunque me queda claro que eso no le pasa a todo el mundo. Muchas veces pienso en que pese a los avances que por lo menos a mi me tocaron vivir en la educación publica, falta mucho para tener un enfoque hacia la razón en las escuelas. Ahora mas que antes con toda la basura que ha hecho la secta amloista en educación.

Los últimos años, he hecho una enorme colección de fotos de animales sacrificados, ofrendas con alimentos y muchas otras supercherías en toda la ciudad. Cuando pienso en ello entiendo que es mucha la gente que vive agobiada por la fantasia sobrenatural. Algún amigo me preguntaba hace unos años sobre por que tanta gente con estudios universitarios sostenía creencias absurdas como elaborar "cartas astrales" para sus hijos. Mi respuesta fue que si bien las personas somos proclives a las creencias absurdas, sociedades como la mexicana son particularmente dúctiles a ello. Ya de por si nos define en mucho el fervor religioso, a ello sumamos la ignorancia y eso nos vuelve una potente fuerza a favor de la estupidez. Con los años, y con la globalización, eso solo ha alimentado viejas y nuevas creencias absurdas. Ya no solo tenemos que lidiar con el tradicional catolicismo conservador y la brujería local, ahora hay miles de iglesias protestantes y ritos caribeños peleando por el mercado de la fe. Pero también miles de pseudo medicos y charlatanes de la salud de diferentes tamaños.

Junto con este caldo de monstruos, llego el fanatismo en una secta política que incluye en su discurso la defensa abierta de la charlatanería y la pseudo medicina. Los rituales esotéricos se convirtieron en una practica común en Palacio Nacional y tenemos una tropa infame de egresados de humanidades, defendiendo las practicas arcaicas de los grupos indígenas como opción valida para la salud. El hecho, por mas doloroso que sea para cualquiera, es que solo hay una medicina, la medicina cientifica basada en evidencia. Lo demás son practicas absurdas, inútiles y nocivas.

Como en muchos otros temas, la energía necesaria para enfrentar una charlatanería, es mucho mayor que la energía necesaria para difundir esta charlatanería. Cuando tratamos de enfrentar los mitos que tienen las personas a nuestro alrededor, nuestra propia familia, estamos entrando en una ruta de confrontación necesaria. ¿Vale la pena esta pelea? Mi respuesta contundente es SI. Cada caso en el que logramos que alguien se aleje de los charlatanes, es una victoria. Cada charlatan expuesto es una victoria, cada mejora en la educación para dar a los jóvenes herramientas contra la charlatanería es una victoria.

Eso no cambia lo hecho. Por mas explicaciones que le di, mi hermano no abandono la charlatanería, una semana antes de su muerte, su deterioro era tal que prácticamente concluí que ya estaba a punto de morir. Con el tiempo las largas platicas que tuvo con el charlatan, le dieron justificaciones a todo. Dudaba de la "ciencia oficial" y narraba como se sentía "un poco mejor" en cada sesión. Así como mi madre, jamas dejo de creer en lo que consideraba confiable para la salud, así como mi padre, estaba dispuesto a tomar cualquier cosa delirante que alguien le recomendara. Y si bien se acerco a la salud publica, no hubo mucho que hacer frente a una enfermedad agresiva de la que hay pocos protocolos de tratamiento.

Meses despues de su muerte, supe que el TEC de Monterrey esta aplicando algunos protocolos novedosos para la enfermedad con resultados prometedores. Por supuesto me sentí mal de no haber podido encontrar esa información antes.

En algún punto de mi vida laboral, dos compañeros platicaban sobre los santeros cubanos a los que acudían y los criterios que tenían para valorarlos como "poderosos". Fue un dialogo delirante y me parecía interesante que para cualquiera de ellos, los verdaderos beneficios de la modernidad que disfrutaban estaban por mucho lejos de esas creencias. Electricidad, agua potable, medicina cientifica basada en evidencia, derechos laborales, telecomunicaciones. Del otro lado los charlatanes solo dejan al creyente con menos dinero del que traía.

Queda mucho camino por recorrer. Ahora mismo son noticia los charlatanes que han matado gente por aplicarle sueros de algún tipo. Y pese al escandalo, siguen por ahí en muchos lugares junto con una variedad de charlatanes de todo tipo. El propio gobierno de México esta en manos de delincuentes que promueven la superchería para el ciudadano común mientras ellos se atienden en lujosas clínicas privadas donde se usa medicina de verdad. Mi familia como miles de familias, sigue creyendo en una pléyade de mitos y fantasias que le llevan a poner en riesgo su salud y a ponerse en manos de charlatanes. Ahora mas que nunca es momento de dar la batalla, ahí afuera hay mucha gente que puede caer en el engaño. Cada paso para evitarlo, es una victoria.